Le Phare

Une mission ancrée dans la bienveillance

Fondée en 1999, Le Phare Enfants et Familles est la première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec. Sa mission est de prodiguer à l'enfant des soins palliatifs centrés sur ses besoins dans un environnement chaleureux et offrir à sa famille accompagnement, répit et suivi de deuil.

Au Phare, la totalité des soins et services est offerte gratuitement aux enfants et à leur famille élargie. Dès l'annonce du diagnostic, l'équipe interdisciplinaire composée de pédiatres spécialisées en soins palliatifs, d'infirmières, de travailleuses sociales, de préposées aux bénéficiaires et de spécialistes en loisirs adaptés mettent tout en ?uvre pour assurer

Fort de ses 24 ans d'expertise, Le Phare s'inscrit aujourd'hui comme un incontournable dans l'offre de soins palliatifs pédiatriques en milieu communautaire au Québec.

Une équipe engagée envers l'enfant et sa famille

Le Phare, c'est d'abord et avant tout une équipe interdisciplinaire dévouée au bien-être de l'enfant et de sa famille. Tous les jours, nos professionnels de la santé et des loisirs adaptés mettent tout leur c?ur à accomplir leur travail avec douceur et bienveillance, afin d'offrir la meilleure qualité de vie possible aux enfants qui ne deviendront pas grands et à leur famille, qui en vivront le deuil.

Pour la première fois de son histoire, Le Phare compte parmi son équipe de direction une pédiatre spécialisée en soins palliatifs. Dre Silvana Barone a réalisé un fellowship clinique en soins palliatifs pédiatriques, de même qu'un fellowship postdoctoral en bioéthique à la prestigieuse université américaine Johns Hopkins (2016-18). Elle collabore également aux facultés de médecine de l'Université de Montréal et de l'Université McGill, en plus d'avoir publié de nombreux articles scientifiques, notamment sur les enfants atteints de maladies chroniques et la mort en pédiatrie.

Le Phare, c'est aussi :

Une équipe médicale composée de 5 médecins, dont 2 pédiatres spécialistes en soins palliatifs
7 infirmières
9 infirmières auxiliaires
2 infirmières conseillères
13 préposés aux bénéficiaires
2 travailleuses sociales
3 spécialistes en loisirs adaptés
1 technicienne en éducation spécialisée
5 accompagnateurs
3 cuisinières
2 préposées à l'hygiène et salubrité

Un répit essentiel pour les familles

Prendre soin d'un enfant atteint d'une maladie qui limite son espérance de vie est une lourde responsabilité qui occupe le quotidien des familles 24 heures par jour, 7 jours sur 7. Les enfants du Phare présentent des handicaps importants qui provoquent chez leur famille un isolement parfois lourd à porter.

Grâce à son programme de répit, Le Phare permet aux familles de se dévouer entièrement à ce qui compte le plus ; donner à leur enfant gravement malade la meilleure qualité de vie possible, si courte sera-t-elle.

Les parents peuvent ainsi s'accorder une pause pour se reposer et partager des moments privilégiés avec leurs autres enfants, qui sont également affectés par la maladie de leur frère ou de leur s?ur. Chaque famille peut disposer de 30 nuitées de répit par année, à organiser selon leur emploi du temps.

Au Phare, les enfants sont pris en charge par notre équipe bienveillante, qui s'assure qu'ils reçoivent tous les soins dont ils ont besoin, aussi complexes soient-ils. Ils ont également accès à une foule d'activités adaptées à leur développement, telles que la zoothérapie, la musicothérapie des visites d'invités spéciaux ainsi que toutes sortes d'activités thématiques qui contribuent à créer des souvenirs mémorables.

Les sens, un moyen universel d'explorer le monde

Les enfants du Phare ne sont pas différents de tous les autres enfants. Ils désirent sentir, toucher, ressentir à leur façon et requièrent des stratégies adaptées à leur développement. En stimulant leurs sens en fonction de leur condition, nous arrivons à créer des réponses positives et ainsi leur apporter un confort essentiel au maintien de leur qualité de vie. Peu importe le défi de l'enfant, l'équipe du Phare arrive à adapter ses stratégies afin de créer autour de lui un monde magique qui contribue à lui procurer bonheur et épanouissement.

Les salles Snoezelen sont des lieux privilégiés utilisés pour stimuler, apaiser, énergiser par une expérience multisensorielle créée en adaptant la lumière, l?atmosphère, les sons et même les textures au besoin spécifique de son utilisateur. Les salles Snoezelen sont ainsi faites qu'elles s'adaptent à tous types de populations par leur flexibilité extraordinaire et leur application universelle. Pour une clientèle diversifiée comme celle du Phare, où chaque enfant et chaque famille est unique, une salle Snoezelen représente un atout extraordinaire à l'accomplissement de sa mission, tout aussi unique.

Lors des séjours de répit, les enfants peuvent ainsi bénéficier d'une stimulation amusante et sécurisante, qui vise à améliorer leur développement sensoriel, émotionnel et cognitif. Lorsqu'ils évoluent dans cet environnement unique, ils sont en quelques sortes libérés de leurs limitations et peuvent ainsi répondre aux stimuli à leur façon.

Lors des séjours de soins de fin de vie, la salle multisensorielle peut être utilisée pour apaiser des tensions ou une souffrance particulièrement vive vécue par un parent ou la fratrie. Lors de ces moments difficiles, il est important pour toute l'équipe de s'assurer que l'environnement de la famille répond à son besoin en tous points.

Intégrer la philosophie Snoezelen à notre intervention

La Maison André-Gratton du Phare a été construite et inaugurée en 2007. Déjà plus de 15 ans à recevoir des centaines d'enfants et de familles afin de leur permettre de s'amuser jusqu'au bout de la vie. Aujourd'hui, nos installations ont grand besoin d'une mise à jour. Afin de mieux répondre aux besoins complexes de nos petits patients, nous aimerions mettre à niveau notre salle multisensorielle, afin qu'elle réponde aux standards de l'appellation Snoezelen.

Snoezelen, c'est d'abord et avant tout une philosophie où les professionnels cherchent à créer des environnements favorables, où les ressources sont utilisées afin d'améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec des handicaps ou des conditions limitantes. Cette philosophie répond en tous points à la mission et aux valeurs du Phare.

Nous avons besoin de vous!

Avec le soutien des amis de Jean-François, Le Phare sera pris en charge par l'entreprise Flaghouse, qui se spécialise dans la création de salles Snoezelen. Nous serons en mesure de fixer le budget dès le départ et serons accompagnés dans le design, comme suit :

Évaluation des besoins : Flaghouse travaille avec nos contraintes physiques, s'adapte à notre clientèle et notre budget ;
Design de la future salle Snoezelen comprenant toutes les technologies les plus récentes ;
Installation par une équipe de professionnels envoyée directement par Flaghouse ;
Formation des employés et des bénévoles qui utiliseront la salle Snoezelen incluse dans le prix.

Avec un budget de 40 000 $, l'entreprise Flaghouse nous confirme que nous serions en mesure de réaliser une salle Snoezelen adaptée aux besoins de nos enfants et de leur famille, de la conception à la formation.